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Conférence par Jean-Desclos, professeur titulaire


LES GREFFES D'ORGANES

AU CARREFOUR

DES GRANDES INTERROGATIONS ÉTHIQUES.

 

                                                Jean Desclos, professeur titulaire

Faculté de théologie et d’études religieuses

Université de Sherbrooke

Conférence faite au congrès de l’ACFAS à Rimouski, mai 1993

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 La médicalisation de la santé n'a pas eu d'abord comme effet de conquérir une meilleure santé pour l'ensemble des êtres humains. La critique faite par Ivan Illich il y a bientôt vingt ans garde toute sa valeur[1]. Illich fait voir d'entrée de jeu à quel point l'entreprise médicale est devenue un danger majeur pour la santé»[2].  Plus récemment, Daniel Callahan a repris la même interrogation, faite cette fois à partir des mentalités répandues dans nos société de riches qui idolâtrent le corps jeune et sans défaut au point d'exiger du système de soins qu'il déploie des ressources sans limites pour garantir à chaque individu, de façon justement individualiste, toutes les chances d'échapper au vieillissement et à la mort[3].

 S'il ne réussit pas sans équivoque à améliorer l'ensemble de la condition humaine, le projet médical moderne présente une fiche étonnante de performances prometteuses, de conquêtes sur des grandes maladies faucheuses, de soulagement de grandes détresses. Nul ne se plaint de la mise au point, à Boston, au XIXe siècle, de l'anesthésie, ou des très récentes réussites chirurgicales à l'aide du laser et de toutes les «scopies» miniaturisées qui parviennent à fouiller la vie intérieure du corps humain malade. Le développement et l'éclatement de disciplines reliées à l'amélioration de la santé nous donnent également un indice de l'investissement que l'esprit humain consent aujourd'hui au bénéfice du corps humain[4]. Et c'est particulièrement à travers le perfectionnement technologique que s'exerce cette ambition  de guérison ou de soutien de la santé.

La techno-science appelle au secours l'éthique

La médecine moderne, bardée de ses réussites technologiques, subit le procès de ses propres audaces. Car les risques sont grands que les sujets humains soient happés par la technologie, entraînés dans de nouveaux culs-de-sacs comme les automobilistes dans les embouteillages des grandes autoroutes pourtant construites pour faciliter la circulation. Le risque est grand que la science, d'abord instrument et servante de l'être humain, se gonfle de son pouvoir, s'emballe et se mette à redéfinir, sinon à reconstruire génétiquement l'être humain lui-même.

 Quand la techno-science médicale prétend redéfinir l'homme, il faut un sursaut de la raison éthique pour redéfinir la techno-science médicale. La critique du scientisme rejoint la mise en procès du pouvoir médical. La médicalisation de la santé risque donc d'entraîner une dérive du sujet éthique et de son autonomie, en l'amenant à s'en remettre totalement à l'autorité et à la compétence médicale, elles-mêmes riches d'une sorte d'infaillibilité de la technologie.

 Du fait que la santé échappe de plus en plus au sujet et qu'elle se découvre et se développe en dépendance et du médecin et de la science, l'instance éthique acquiert une nouvelle importance. La science a ouvert le chemin des possibles presque à l'infini. «Nous voici, écrit Michel Serres, les gardiens de ces multiplicités qui promettent un avenir en mosaïque»[5]. L'éthique nous institue plus que jamais bergers de notre propre être en ce monde. La technique nous contraint à des choix que la nature faisait sans nous, à décider s'il faut réimplanter seulement les embryons en excellente santé génétique, s'il faut soigner encore ce malade en état neuro-végétatif maintenu vivant grâce à notre trop excellente médecine.

De fait, la plus importante conséquence de la médicalisation de la santé et de l'intervention constante de la techno-science dans le travail de guérison des corps est, à mon point de vue, la floraison de l'éthique.  L'avènement de la bioéthique comme discipline philosophique et méthode de discernement pratique procède de la prise de conscience que l'éclatement des possibles technologiques oblige à des choix nouveaux, compromettant le devenir de la race humaine, mettant à l'épreuve l'autonomie profonde et l'identité du sujet éthique. 

 Par un étrange paradoxe qui ferait se renverser l'ordre des trois états d'Auguste Comte, l'univers scientifique parvenu à la limite de sa propre rationalité voit pousser, au coeur même de l'espace qu'il a construit, une rationalité différente, anthropologique et anthropocentrée, qui cherche ses points d'appuis méta-éthiques confinant à l'univers du sacré, de ce qu'on nomme les valeurs les plus constitutives du sens et de l'existence. 

 Les greffes d'organes: succès technique et impasse éthique

 Les greffes d'organes illustrent bien ce chemin du technique vers l'éthique, comprise comme lieu du sens et de l'engagement pour le bonheur de l'humanité.  Sans le développement d'habiletés chirurgicales hautement précises, initiées d'abord par Alexis Carrel sur les animaux, sans le raffinement des connaissances sur le système immunitaire et le support d'immunosuppresseurs efficaces comme la cyclosporine A, sans le concours d'une impressionnante logistique rendant possible la cueillette rapide et la redistribution efficace, par des moyens de transport, des techniques de conservation, des systèmes informatisés de communication et d'information, la transplantation d'un organe sain en remplacement d'un organe déficient ne pourrait avoir lieu. 

Réussite technique impressionnante que celle de la médecine des greffes.  Et pourtant, au bout de ce long chemin de nos prouesses de plus en plus efficaces arrive l'impasse imprévue qui vient non pas de la technique mais de l'engagement des sujets humains, des donneurs potentiels, les seuls qui peuvent rendre possible la réussite de ce grand projet[6].  La technique appelle au secours l'éthique non seulement pour l'aider à gérer ses excès, mais pour garantir le succès de son instauration comme servante du bonheur humain. La technique, au bout de sa longue course contre la souffrance, la douleur, la misère, réalise soudain son impuissance: rien ne peut se faire sans la contribution volontaire, généreuse, désintéressée des sujets éthiques.

La médicalisation de la santé, sous cet angle particulier que révèlent les greffes d'organes, offre donc un nouveau champ de réflexion fondamentale sur le sens de l'existence humaine vécue en interrelation de sujets libres et conscients de leur finitude et de leur interdépendance.  C'est un aspect positif du paradigme écologique d'avoir ressaisi le projet humain pour lui conférer une dimension de totalité indivise, tant entre les groupes, les cultures, les nations que dans l'insertion de l'histoire humaine dans celle du cosmos tout entier.

Dès que surgit la relation, relation des humains entre eux, relation des humains avec le monde, naît l'éthique qui est, comme réflexion, comme discours et comme travail de discernement pratique, le carrefour des consciences et des solidarités, mais aussi l'instrument indispensable pour gérer les relations entre les personnes humaines libres dans la recherche constante des plus hautes valeurs qui servent à réaliser le plein épanouissement des êtres humains, dans une dynamique de réciprocité, de prise en charge mutuelle du bonheur de l'autre. 

 Respecter des interdits fondamentaux

 L'éthique des greffes d'organes se situe donc à deux niveaux complémentaires mais d'inégale profondeur.  Analysée sous l'angle des discernements concrets à réaliser pour l'action, cette éthique échafaude un ensemble de règles assez simples sur lesquelles se développent généralement des consensus.  Ces règles se formulent surtout en interdits : pas de commerce des parties du corps humain, ne pas soumettre quelqu'un à des risques disproportionnés aux bienfaits escomptés, ne pas utiliser les organes d'un défunt sans son consentement indiqué clairement de son vivant, ne pas accélérer le processus de mort dans le but d'obtenir des organes à transplanter,  etc[7].

 La réflexion éthique sur les greffes propose donc de s'abstenir de donner à l'un une vie humaine de meilleure qualité  en méprisant la vie et la dignité d'un donneur éventuel et de ses proches. Le respect de la dignité et de l'identité de chaque personne interdit d'utiliser quelqu'un comme un instrument, ou de le ramener à du matériau biologique. Le sens d'une solidarité ontologique et écologique commande un usage modéré et rationnel des animaux tant dans les expériences que dans le développement, encore jeune, des xénogreffes. La justice dans le partage des ressources met en procès toute discrimination dans l'accès à ces techniques. Le progrès biomédical doit éviter toute forme d'acharnement scientifique qui se rende aveugle sur les limites de la vie humaine.  L'éducation populaire au don d'organes doit se garder  d'une enflure médiatique du phénomène et du besoin des greffes. L'éthique conteste  toute forme de coercition au don d'un organe, et protège l'autonomie des personnes.

 Gérer les difficultés d'ordre psychologique

 Mais l'éthique se butte ici aux plus importantes difficultés, d'abord d'ordre psychologique. Le refus de donner ses organes est le reflet d'une certaine représentation du corps, de la mort. Le problème est culturel, social. La dialectique du refus fait écho au phénomène du déni de la mort qui imprègne notre civilisation[8]. Il faudrait renégocier notre rapport à la mort, car les peurs associées à la mort ressurgissent ici. Le compagnonnage des vivants et des morts a toujours été pénible et le devient de façon plus sensible dans leur cohabitation physiologique, symbolique, voire géographique dans le même univers médical. Le refus de consentir au prélèvement sur un proche est associée à cette peur de la mort: au moins un tiers des gens refusent. Et on vérifie d'autre part que le taux de consentement est plus fort dans les greffes de vivant à vivant[9].

 Trois voies de solution à la pénurie des greffons

 Est-il possible de contourner cette impasse par une modification des dispositions législatives et des pratiques médicales? Trois grandes options éthiques s'offrent pour tenter de corriger la pénurie de greffons: établir une éthique du devoir social, notamment par la règle du consentement implicite[10], faire place à une éthique de la liberté totale de disposer de son corps, et donc de le vendre au besoin en tout ou en partie selon ses intérêts individuels et les lois du libre marché[11], développer une éthique de solidarité qui tienne compte de la réciprocité des libertés, en société. L'idée du devoir social impliquerait qu'on ait en équivalence un droit à la transplantation, et que la société puisse satisfaire ce droit[12]. Une option de totale liberté renforce l'individualisme et le mercantilisme. Une éthique de la solidarité n'est pas sans problème, car dans le partage des organes entre les personnes, la relation de don n'est pas concrétisée entre un je et un tu; le plus souvent, il s'agit d'un don ouvert, anonyme, et certes plus difficile à motiver. Mais c'est le défi éthique par excellence, qu'il faut à mon sens remettre au fronton de ce grand projet humanitaire.

 L'option de solidarité gratuite, à hauteur d'idéal

 Ayant donc constaté la pénurie des greffons, ayant pris acte des obstacles et blocages psychologiques ou affectifs en rapport à la mise en disponibilité de ses propres organes ou de ceux d'un proche défunt, l'éthique de solidarité propose, à hauteur d'idéal, à l'horizon des valeurs constitutives du bonheur des êtres humains, une modification des attitudes et des comportements qui ramènent le sujet éthique à sa véritable autonomie, comprise au sens d'autorégulation ou de devoir auto-imposé, en faisant l'offrande de de soi pour le bonheur de l'autre. 

 Conclusion

 La médecine des greffes a conquis sa maturité au plan médical et technique. Elle cherche des points d'appui dans une réforme juridique capable d'augmenter l'offre de greffons. Mais ni la technique performante ni des lois contraignantes n'auront d'efficacité réelle à long terme sans la complicité des sujets éthiques qui consentent au don d'eux-mêmes. La médecine des greffes est le symbole du génie humain et de ses plus belles réussites.  Elle est aussi le lieu de grandes interrogations sur l'engagement concret des êtres humains au projet de solidarité et de  malades et des bien-portants.


[1] Cf. Ivan Illich, Némésis médicale. L'expropriation de la santé, Seuil, Paris, 1977 («Points, 122).

[2] Ibid., p. 16.

[3] Cf. D. Callahan, What kind of Life? The Limits of Medical Progress, Simon & Schuster, New York, 1990. La surcharge des demandes adressées au système de soins est d'autre part liée au vieillissement de la population, ce qui oblige à repenser en profondeur la fonction de la médecine et les limites qu'il faut accepter par rapport aux rêves de santé: cf. D. Callahan, Setting Limits. Medical Goals in an Aging Society, Simon & Schuster, New York, 1987.

[4] Un indice de cette importance est la publication au Canada de plus de 80 revues spécialisées dans le domaine de la santé.

[5] Préface à J. Testart, L'oeuf transparent, Flammarion, Paris, 1986, («Champs», 157), p. 15.

[6] Cf. A.M. Moulin, «Body Parts: The Modern Dilemma», Transplantation Proceedings Vol. 25, No. 1 (February), 1993: 33-35.

[7] Cf. J. Desclos, Greffes d'organes et solidarité, Paulines & Mediaspaul, 1993.

[8] Phénomène bien documenté par P. Ariès, Essais sur l'histoire de la mort en Occident du Moyen Âge à nos jours, Seuil, 1975.

[9] Cf. P. Michielsen, «Organ Shortage - What To Do?», Transplantation Proceedings, Vol 24, No 6 (December(, 1992: 2391-2392.

[10] Cf. P.T. Menzel, Strong Medicine. The Ethical Rationing of Health Care, Oxford University Press, New York, 1990: 169-189.

[11] Cf. L.B. Andrews, « The Body as Property: Some Philosophical Reflections- A Response to J.F. Childress», Transplantation Proceedings, Vol 24, No 5 (October), 1992: 2149-2151.

[12] Cf. R.D. Guttmann, A. Guttmann, «Organ Transplantation: Duty Revisited», Transplantation Proceedings, Vol 24, No 5 (October), 1992: 2179-2180.


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